kongsi pendapat parent yg ader anak berpenyakit

alysa79

Originally posted by noamee at 17-3-2006 02:57 PM


ini adalah anak yg kedua mengidap penyakit yg sama,anak perempuan sulong akak telah meninggal dunia ketika umurnya 13 bulan.,7 thn yg lalu.

peluang utk sembuh sukar utk diramalkan...keadaan  ...

berlinang air mata saya bila mebaca rintihan akak...  'tidak dapat memangku dan medukung dier...'

Saya ada membaca cerita akak sebelum nie...tp bila melihat keadaan anak akak, saya ingin mengenali akak lebih rapat lagi...
akak seorg yg bekerja..siapa yg menjaga dier di rumah...???
oppss sebelum tlupa..siapa namer anak akak..???
bleh x saya tahu apa nama penyakit anak akak...???
Selain dier ada brape org lg anak akak..???
Maaflah klo banyak sangat soalan yg diutarakan...

noamee

Originally posted by alysa79 at 17-3-2006 03:46 PM


berlinang air mata saya bila mebaca rintihan akak...  'tidak dapat memangku dan medukung dier...'

Saya ada membaca cerita akak sebelum nie...tp bila melihat keadaan anak akak, saya ingin me ...

alysa pernah baca citer akak..kat mana tu??boleh apa salahnya... blh akak berkongsi pengalaman akak nie.

penyakit ini adalah penyakit genetik dikenali sbgi SMA atau spinal  muscular atrophy...anak akak type satu..(severe) ia ada 4 type...

akak seorg saja dgn suami yg jaga dia dirumah...jadi akak sukar hendak kemana2 ibaratnya akak nie seperti jururawat sepenuh masa utk anak akak.Siapa yang sanggup alysa..ari2 nak kene alert dgn keadaan dia..nak kene buat suctioning..susu pun pakai tiub...setiap mlm pun akak tido dgn dia...smpi akak dah blh tahu dah perubahan dia klu di sakit atau dpt jangkitan.Kalau akak kuar gi pasar atau kedai pun akak plng lama kuar pun 1 jam..itupun nak kene pastikan lendirnya tidak banyak...klu akak kuar akak minta mak akak tau adik ipar tlng tngk kejap...mereka blh tngk aje..klu apa2 berlaku kenelah cepat hubungi akak kalau pulse rate dan oksigen dia turun..kelam kabutlah akak balik.

Nama anak anak Zulhilmi dan dia ada seorg abg,alhamdulillah dia normal dah berumur 6 thn.

[ Last edited by noamee at 17-3-2006 04:04 PM ]

honeybee1802

tgk gambar anak akak nih teringat arwah ayah tiri.dia buat lubang gak kat leher.ari2 mak kena suction lendir dia.alat2 tuh seme akak beli sendiri ker dpt bantuan?anak akak ader CF skali ker?tabahnyer akak nih..kalo kite tatau ler.setiap org ada ujian masing2.Allah dah tetapkan bahagian masing2 kan?maybe anak yg dok sakit nih tiap saat dia mendoakan parents dia.saper tau kan?

alysa79

Originally posted by noamee at 17-3-2006 04:01 PM


alysa pernah baca citer akak..kat mana tu??boleh apa salahnya... blh akak berkongsi pengalaman akak nie.

penyakit ini adalah penyakit genetik dikenali sbgi SMA atau spinal  muscular atrophy. ...

saya mmg tabik pd akak dan forumer yg mempunyai anak yg istimewa ini... sabar, tabah.. dan semangat yg kuat...
saya sendiri tgok anak kena nebulized aritu..sbb ada kena sikit jangkitan kat paru2 dier... pon dah lemah lutut nie...

noamee

Originally posted by honeybee1802 at 17-3-2006 04:28 PM
tgk gambar anak akak nih teringat arwah ayah tiri.dia buat lubang gak kat leher.ari2 mak kena suction lendir dia.alat2 tuh seme akak beli sendiri ker dpt bantuan?anak akak ader CF skali ker?tabahny ...

CF tu ape honeybee...hehe

Tiub kat leher tu setiap minggu akak kene tukar..w'pun dah  hampir 3 thn akak buat keje tu..setiap kali nak tukar aje..tangan akak mesti menggeletar..takut2 tiub tu tak boleh masuk nanti!! alat2an tersebut disponsor oleh MCDonald...nasib baik dpt sponsor setelah dibantu MSW,akak tak perlu bayar apa2 cuma tiap2 bln kenelah beli barang2 perubatan utk dia.

Nak kata akak tabah 100% tu...tak tahulah akak...melihat kecekalan anak akak mengharungi hidupnya membuatkan akak sedaya upaya ingin cekal dan kuat.Hilmi tidak bnyk ragam w'pun ketika dia demam...dia diam aje!!

noamee

Originally posted by alysa79 at 17-3-2006 04:42 PM



saya mmg tabik pd akak dan forumer yg mempunyai anak yg istimewa ini... sabar, tabah.. dan semangat yg kuat...
saya sendiri tgok anak kena nebulized aritu..sbb ada kena sikit jangkitan kat  ...

pengalaman seseorg itu mmg berbeza alysa..klu alysa ditempat akak pasti alysa akan sekuat dan setabah begini juge...tiada seorg ibu yg sanggup melihat anak2nya menderita...lagi pun ini bkn kehendak akak dan anak akak..hanya Allah s.w.t yg lebih mengetahui...sekurang2 dgn ujian begini kasih syang antara kami semakin utuh dan rezeki kami juge tidak terputus.

ay4

Originally posted by noamee at 17-3-2006 05:47 PM


pengalaman seseorg itu mmg berbeza alysa..klu alysa ditempat akak pasti alysa akan sekuat dan setabah begini juge...tiada seorg ibu yg sanggup melihat anak2nya menderita...lagi pun ini bkn kehe ...

ay4 doakan semoga akak tabah menghadapi semua nih....kiranya semua nih utk panduan org2 yg mudah putus asa utk hidup bila nak menghadapi dugaan tuhan nih...Ya Allah tabah betul hati akak.....ay4 menangis tngok gambar anak akak....anak ay4 pun masa ambik darah pun ay4 dah nangis apatah lagi macam akak tebuk kat leher....
kira2nya adikay4 dah sembuh 99%....itu semua kuasa tuhan....Dia bagi adik ay4 peluang ke2 utk hidup.,.....
ay4 nak tanya sikit...penyakit macam anak akak nih tak ada dana ke mcm org kena kanser kan MAKNA...???

zaida

Originally posted by noamee at 17-3-2006 12:00 PM
inilah pic anak akak yg terbaru.

sayu hati ni tengok anak akan mcm tu... moga akak terus sabar dlm menjaga dia... ida jugak  doakan moga anak akak  terus kuat utk meneruskan hidup...

bubble

sayunya tgk anak akak noamee.. bapa mertua sy yg dah berumur 59 tahun pun ditebuk kat leher jugak (kes kanser hypophrnx) sy tgk pun dah cukup sayu..ini pulak seorang kanak-kanak.. semoga keluarga akak dipermudahkan segala urusan.. amin..

honeybee1802

saya br bc majalah anis yg baru.ada pasal org nih sbb dia demam panas ms umur 4 thn,so mcm wiring otak dia tak betul skit.tak betul tuh dlm erti kater menyebabkan dia takleh bergerak seme.tp dia dan parentnyer sama2 berjuang.itu yg terharu tuh.maknyer tak putus buat fisioterapi..sampai anak dia leh bergerak balik.ms tuh tmpt diaorg takde skolah khas so msk skolah bese jer..mak/ayah dia yg temankan..tp berbekalkan semangat lelamer bleh dia skolah sendiri..skang dia dah 19 or 20 gitu,sbb dia suker baiki brg letrik,ayah dia antar g training.mak ayah dia org kg..tp yg honey salute tuh semangat diaorg..n derang tau apa yg bleh dibuat...

bubble

yela honey..memang salute betul dgn org yg tabah hadapi dugaan macam ni, terima dan tahu apa yg perlu dibuat dan cara terbaik menghadapi situasi2 macam ni...

noamee

Originally posted by ay4 at 19-3-2006 02:36 PM


ay4 doakan semoga akak tabah menghadapi semua nih....kiranya semua nih utk panduan org2 yg mudah putus asa utk hidup bila nak menghadapi dugaan tuhan nih...Ya Allah tabah betul hati akak.....ay ...

penyakit anak akak klu utk area Asia hanya nisbahnya 1 dlm 100 ay4..mmg takde dana utk nie..klu ada masalah hanya blh minta bantuan dari MSW kat hospital aje...sebab anak akak mmg under Homecare Nursing.Tetapi alhamdulillah..setakat ini mmg takde masalah dari segi bantuan utk perubatannya...cuma yg akak terkilan dia akan terus menggunakan ventilator itu dan hanya Allah yg Maha mengetahui!!.

noamee

Originally posted by honeybee1802 at 27-3-2006 11:19 AM
saya br bc majalah anis yg baru.ada pasal org nih sbb dia demam panas ms umur 4 thn,so mcm wiring otak dia tak betul skit.tak betul tuh dlm erti kater menyebabkan dia takleh bergerak seme.tp dia da ...

klu penyakit anak akak ada ubat dan cara2nya akak dah lama lakukannya honeybee...tp masalahnya penyakit SMA nie tiada ubatnya..walau mcm mana sekali pun dia lakukan fisioterapi dia tetap tidak blh bergark krn ia adalah penyakit genetik..lagipun otak anak akak normal!!

dulu masa arwah anak akak yg sulong akak berusaha sampai gi ke seremban ulang alik berubat tp Allah lebih menyayanginya..dia pergi dulu!!

yum3

Semua forumers panggil noamee akak... hehehe... betul ke akak?  Ntah ntah sebaya je kut.  Yum3 ni lahir tahun 76.  Bule ke nak panggil akak?

Anyway...
Akak  apa khabar?  Hopefully sihat.  Kesihatan kita sebagai ibu sama pentingnya dengan kesihatan anak2 kita tu.  Kalau kita yang sakit,  lagi la susah jadinya.  

Memang betul orang lain hanya dapat bersimpati dan kagum dengan ketabahan ibu2 yang mempunyai anak yang sakit.  Kadangkala yum3 fikir balik, macam mana kita boleh mengharungi saat-saat getir tu.  Kita sendiri tak punya jawapan.  Once sesuatu perkara itu kita alami sendiri, kekuatan dan ketabahan tu akan datang dengan sendirinya juga.  Kuasa Allah...  Memang betul kata akak, melihat ketabahan anak kecil untuk melawan sakitnya akan membuatkan kita lebih tabah.

Bila kenang balik, rasa macam tak percaya kita 'sekuat' itu.  Tapi itulah dikatakan kekuatan dalaman.  Kita tak boleh explain kat orang lain.  Derita, kecewa, tabah, harapan, tangis, sokongan, terharu... bercampur-baur dalam terus meniti episod-episod bersama si kecil yang belum mengerti apa.  

Dugaan Allah datang dalam pelbagai bentuk.  Yum3 selalu remind diri yum3.  Jangan mengeluh dan terasa diri ni malang dan susah.  Kalau kita susah, ada lagi orang yg lebih susah dan lebih besar dugaan.  Kalau anak2 sakit, sekurang-kurangnya dia masih hidup dan kita diberi peluang utk menjaganya.  Di negara-negara yang sedang berperang, lagilah sedih.  Anak2 kecil (mcm di Palestine dan Iraq), yg sihat walafiat tu.. terkorban begitu shj.  Anak2 hidup ... tapi hidup mereka dlm ketakutan.  Agaknya bila pikir benda2 camni... itu yang buat kecekalan dan ketabahan datang dgn sendirinya.

Doa yum3 buat mama-mama dan anak-anak semua.

noamee

tp yum3..akak lagi tua..hahaha akak thn 1972!!

tak kisah klu akak nie muda pun klu dipanggil akak pun ok aje..hehe

betui kata2 yum3 tu...klu kita menghadapi ujian itu sendiri dgn sendirinya kita pasti akan sekuat dan setabah secara automatik...lagi satu mungkin Allah lebih Maha Mengetahui, setiap org yg DIA pilih utk menghadapi ujian dan dugaan ini adalah hamba2nya yg semmgnya dpt mengharungi ujian dariNYA...kehidupan akak dari kecil pun mmg bnyk mengharungi berbagai ujian...tp itu dah lepas tak perlulah dikenang.

bkn saje yum2... akak juge sering ingatkan diri akak..w'pun akak hadapi kehidupan sebegini tp akak selalu berfikir klu akak rasa akak susah ada ramai lagi  yg lebih susah dan menderita...jadi kita haruslah sentiasa bersyukur dgn apa yg kita ada.

[ Last edited by noamee at 27-3-2006 04:43 PM ]

honeybee1802

Originally posted by noamee at 27-3-2006 01:45 PM


klu penyakit anak akak ada ubat dan cara2nya akak dah lama lakukannya honeybee...tp masalahnya penyakit SMA nie tiada ubatnya..walau mcm mana sekali pun dia lakukan fisioterapi dia tetap tidak  ...

akak sabar aje la...dugaan dr DIA kan?itu bahagian akak.opismate honey ader sorang nih anak dia mcm problem gak.slalu sakit.dr pun tak dpt tentukan dia sakit aper..nak kater CP tak..nak kater DS..tak jugak..

fromheaven

buat kak Noamee, yum3, ibu2 yg mempunyai anak2 istimewa

saya sungguh tabah dan kagum pada anda semua....

aturan Allah begitu, dia menguji kita di sini utk melihat samada kita bersabar atau tidak
setiap org berbeza ujiannya

tapi yakinlah kak Noamee, dua org anak itu yg akan menjadi pemberat mizan akak di hari hisab, dua org anak itu yg akan memudahkan langkah akak dan suami ke syurga....dua org anak itu yg akan menjadi bidadari buat akak dan suami di syurga nanti...Ameen,

sekurang2nya Allah telah memberi nikmat zuriat pd akak dan suami,dalam tiga yg diberi satu normal,alhamdulillah, satu lagi nikmat Allah yg tak terhingga,
moga akak sentiasa kuat, pandanglah org yg di bawah, yg tidak punyai zuriat langsung walau berbelas2 tahun kahwin, yg punyai zuriat tapi 'istimewa' semuanya,
setiap org itu ada ujian tersendiri,
saya selalu menguatkan diri saya begini bila mengenang masalah saya

saya sudah hampir 4 tahun kahwin tapi tidak punyai zuriat,, saya bermasalah tapi masih berubat,
saya selalu menguatkan diri saya, banyak lagi nikmat lain yg Allah beri pd saya tapi tidak pd org lain, nikmat limpahan rezeki, nikmat kerja yg stabil, nikmat keluarga yg memahami,

moga2 kesabaran akak ini diberi ganjaran sebaik2nya oleh Allah

noamee

Originally posted by honeybee1802 at 27-3-2006 05:04 PM

akak sabar aje la...dugaan dr DIA kan?itu bahagian akak.opismate honey ader sorang nih anak dia mcm problem gak.slalu sakit.dr pun tak dpt tentukan dia sakit aper..nak kater CP tak..nak kater DS. ...

Insya Allah...dgn kata2 ransangan seperti ini akak akan kuat dan tabah..terima kasih honey!!

berat mata kita yg melihat berat lagi bahu mereka yg memikulnya..semoga ofismate honey tu seorg yg tabah juge!!

noamee

Originally posted by fromheaven at 28-3-2006 08:37 AM
buat kak Noamee, yum3, ibu2 yg mempunyai anak2 istimewa

saya sungguh tabah dan kagum pada anda semua....

aturan Allah begitu, dia menguji kita di sini utk melihat samada kita bersabar atau ti ...

akak bersimpati dgn FH..insya Allah semoga dgn usaha dan berkat doa FH Allah akan makbulkan jua,hanya masa yg akan menentukan..klu ada rezeki adalah zuriat nanti...yg penting FH juge bersabar dan jgn putus asa.

terima kasih bnyk2 atas kata2 ransangan dari FH tu..akak hargai,insya Allah akan akak sentiasa ingat ujian Allah itu utk menguji kesabaran kita..ganjarannya hanya Dia yg lebih mengetahui.

mamaorait

Sedihnya membaca kisah kat sini. orait tabik betullah pada korang. Sebab bukan senang kita nak menghadapi dan melalui. Orait yg  dapat dugaan jaga anak demam pun dah tak tahan. Mulianya hati seorang ibu kan. semoga  noamee, yum3 dan semua ibu2 lain yg begitu tabah dan sabar, akan sentiasa di rahmati Allah. Pasti ada ganjarannya di sana nanti. InsyaAllah