Anakku rett syndrome......moh kongsi crita

KuDa

Anakku dah berusia 15 tahun. RT ada penyakit genetik untuk anak prempuan...macam jugak autisma tapi lagi susah nak jaga. Smua kena di urus .....bergantung 100% kepada penjaga. Kalau autisma dah ramai saya jumpa tapi anak RT ni saya belum jumpa. So mai le share2 pengalaman masing2 kalau ada le..... sharing is caring

zanna4eva

rett syndrome 2 aper..x pernah dgr plak

KuDa

RT  adik beradik autisma tetapi ia hanya utk anak prempuan. Ia akan hilang fungsi kaki atau tgan. Menjadi lumpuh dan tidak mampu mengurus diri. Nak explain pun susah cuma  cari lam net.

chayuk

Byk sabar ya KuDa, sy pn ada ank autism sbb byk jd kpd ank lelaki sy tahu rett nih byk jd kpd perempuan dan lg ssh nk jaga, semoga kita diberikan kekuatan dan kesabaran utk memberikan yg terbaik buat mereka. Mcmmna kondisi ank skrg?

KuDa

Reply 4# chayuk


    Maaf chayuk...lama x masuk. Kekadangkan chayuk...rasa dah hilang smangat....tapi bila renung muka dia..menitis airmata. Siapa le nak jaga dia klu kita x ada. Walaupun dia ada ramai adik beradik...ada ke yang sanggup korbankan masa jaga dia. Yalaha..macam jaga baby yang besar...uruskan makan pakai, smua bergantung kepada kita. Tak termasuk bab mengamuk lagi...tapi bila fikir balik...ada lagi org yang susah dari kita. Hanya org yang ada anak cam kita akan faham apa yang kita rasa

800214

kuda-sy ade anak yg taktahu status oku ke idak
kena tgk perkembangannye smpai besar
lani setahun baru meniarap je
slalu pesan kat abg dia 2 thn..awak kena jg adik kalau ibu takde..awak kena syg adik,adik tak sihat...hope smpai besar la dia syg adik

kuntakpindek

ya Allah ya tuhanku..beratnya dugaan korg.aku yg bc ni pun sedih..aku doakan korg semua terus sabar dan tabah
nak tanya,biasanya dr umur bape bole detacted ada penyakit ni?

KuDa

maaf lama x masuk...mula2 ingat anak ni autis...boleh cakap sikit2... then bila makin besar dia makin kebelakang...suara dah hilang dan dah akan makin susah diurus. Doktor pun x leh detec awal kerana doc pun ingat dia autis tapi bila tengok tangan dia yang ada habit rett baru doc ambil ujian darah....itu pun tahun lepas semasa dia dah umur 14 tahun. Tidur kami x pernah lena cuma kekuatan kami hanya satu...di rumah kami confirm ada ahli syurga.....

tehbunga

Sabar yer kuda dan ibu2 yg dikurniakan anak OKU

Anak ke 2 saya pun OKU penglihatan, tapi cukup senang menjaga dia berbanding adik dan abang dia yg normal..dia sorang anak yang berdisiplan dan mendengar kata w/p melangkah dlm kegelapan.

KuDa

Memang ujianNya dapat diterima tapi kekadang x tertanggung rasanya. Bukan sebab pasal makan dan minumnya tapi kalau dia mengamuk. Bayangkanlah usia dia dah 15 tahun, kudrat dah kuat....kekadang kita hangin seluruh badan. Teruk kena pukul tapi yang sakitnya kita...sedih sangat. Dah x mampu nak menangis......

Satu hari cik gu bawa dia lawatan... dan hari tu rumah kami sunyi sepi. Rasanya semacam..... Ya Allah susah untuk aku gambarkan hidup aku tanpanya.... tapi kekadang aku jugak x tertanggung ujianNya.

waz

Allah hanya menurunkan ujian pada mereka yg mampu mengharunginya...
kata semangat jer yg bole saya berikan... mmg org kata berat mata memandang... berat lagi bahu yg memikul.... diharap TT tabah dan byk bersabar ye....

mamadee

assalamualaikum....saya pun ada ank perempuan umur 12 thn rett syndrome boleh le kita kongsi cerita....

hiasanggun

Reply 12# mamadee
    mcmma kondisi anak u srg,skolah kat ner eaa.fizikalnya ada beza tak antara autism danrett nih.harap  kita iberikan ketabahan yang berlipat kali gandda,syurga menanti anak2 ynih

mamadee

alhamdulillah...fizikal mcm biasa cuma kurus dan meninggi,still x berckp,x brjln mkn bersuap ,xleh pegang botol mcm jaga baby.sawan sekali sekala,sometimes x nak tido......rawatan masih di ppum fisio.ot.paed clinic and rehelp tapi penjagaan gigi di hsptl sg buluh.saya surirumah sepenuh masa demi NURIN NADHRAH.Pengalaman sepanjang berada di hsptl kebanyakan autism boleh berjalan cuma mereka terlalu aktif atau pasif,keadaan autism lebih better than rett.

hiasanggun

harap mamadee dan ibu2 senasib ln semoga dipermudahkan urusan, berat tull dugaan u, bila tahu dugaan org lain mcmmna betapa bersyukurnya kita rupanya ada org yg diduga lebih hebat lg.anak sy autism 4thn lelaki, masih non verbal, risau sgt2. sy suri jgk utk memastikan dia dpt terus ke erly intervention program dan dpt hadir terapi OT dan ST yg diperlukan. Mmg kadang2 berperang perasaan dgn cita2 sendiri nk berkerjaya cam org ln tp bila pikirkan anak nih, perasaan tanggungjawab tu dtg, atleast sehingga dia ble berdikari sendiri. Baru2 nih sy try detox heavy metal utk anak i, harap boleh membantu boost speech nya, risau tul speechnya masih stage babbling

mamadee

Reply 15# hiasanggun

   same2 le kita bersabar mnjaga ank istimewa ni ye,byk dugaan dan cabaran yg u kena tempuhkan..jgn putus asa,setiap app cuba hadiri demi anak u,sokongan suami dan keluarga perlu utk u tabah kerana ank kita x mcm ank org lain,kdg2 x semua org boleh faham n terima sekiranya anak autisma ni sametimes lasak(maaf sekiranya ank u ketegeri yg mcm ni) bila dah jadi suri spenuh masa ni kwn2 pun hilang he..he..x pe hanya yg senasib dgn kita memahamikan perasaan kita.

hiasanggun

Reply 16# mamadee
betul u cakap tu, dulu2 i pun tak faham bila tgk bdk lasak, tak behave lompat sana lompat sini, kita kaitkan dengan nakal tak dengar ckp mak bapak, tp bila i dah rasa, dan experience sendiri baru kita faham behaviour sumer yg berlaku tu ada reasonnya, bila ia satu disorder sesuatu yg kita tak ble nak twist camtu je sekelip mata nak dia berubah , perlukan terapi dan terapi dan terapi sampai satu masa ia akan berubah better dan better. kawan2 mmg i pun perasan bila kita dah sibuk nak pulihkan anak, appoinment sna sini, hospital tu tiap minggu jengah, kita makin terpisah dgn dunia luar secara tak sedar. byk juga kwn2 yg mcm menjauhkan diri takut berjangkit kot , time tu br kita tahu siapa kawan sebenar , yg senasib je yg tahu dan faham.