|
|
Edited by fishcracker at 9-1-2017 10:13 PM
Muscular dystrophy ni yang ala2 citer jepun tu ke..lupe tajuk,yang iol ingat name girl yang kena MD ni "aya" ..
semoga dipermudahkan urusan tt ye
kurung klasik bunga dokoh tu cantik betul |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Author |
Post time 9-1-2017 11:41 PM
From the mobile phone
|
Show all posts
Edited by Ixora_Sakura at 10-1-2017 08:16 AM
fishcracker replied at 9-1-2017 10:11 PM
Muscular dystrophy ni yang ala2 citer jepun tu ke..lupe tajuk,yang iol ingat name girl yang kena MD ...
A'ah cita drama jepun, 'one litre of tears,cita betul tu diorang ambil jalan cita dari diari Aya. tapi aya penyakit lain,saya jenis lain tapi simptom nak sama,badan makin weak,
..saya kena pun masa sekolah jugak. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Stay strong! Moga murah rezeki.
Macam mana doktor diagnose awk ada sakit ni? Mesti macam2 macam test buat kan? |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
hai mia..dh like fb awak.semoga ada keajaiban berlaku.
awak ada bekalkan baju kebarung tak?? kalau ada pm sm k.nak kebarung polos.kalau ada sm nak amik stok dr awak je.tq.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Author |
Post time 13-1-2017 08:57 PM
From the mobile phone
|
Show all posts
bulanbulat replied at 13-1-2017 11:23 AM
Stay strong! Moga murah rezeki.
Macam mana doktor diagnose awk ada sakit ni? Mesti macam2 macam t ...
ye..terima kasih atas sokongan.detect dari blood test banyak botol,nerve conductor study(ncs) & mri.lepas dapat result doctor suruh search sendiri dalam internet.dia bagi tahu skit2 je.x nak bagi saya down maybe  |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Author |
Post time 13-1-2017 09:03 PM
From the mobile phone
|
Show all posts
Super-M replied at 13-1-2017 08:44 PM
hai mia..dh like fb awak.semoga ada keajaiban berlaku.
awak ada bekalkan baju kebarung tak?? kala ...
amin.awak boleh tengok dalam fb page saya ye..ada kebarung plain. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
panggil saja saya Ipes 
dulu dulu buat neurosurgery, tahu la sikit sikit pasal ini
apa apa pun, beberapa perkara dulu.
1) awak tahu kan, natural history of MD? natural history adalah kesudahan sesuatu penyakit. tgk tgk kan lah, jika rasa down, kami disini..tgk lah, meriah je thread awak ni . dan jgn awak bersedih, Allah lebih suka org yg teruskan hidup yg diberiNya (siapalah sy utk beri nasihat itu ini; berat mata memandang tak sama dgn bahunya memikul)
2) awak kena join persatuan MD ini (sy yakin di mesia tu ada)
3) keep active, sebagaimana yg awak sedang buat ini; active online, active berkempen, activekan minda
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
bagus lah awak dah baca pasal MDs tu.
cubalah tgk tgk kan dalam society dibawah.
oh sy jumpa fb M A Collection rasanya, yes, saya dah liked the page.
eh awak takde profile pic la
http://www.mrds.org.my/
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Author |
Post time 14-1-2017 11:57 AM
From the mobile phone
|
Show all posts
ipes2 replied at 14-1-2017 01:31 AM
bagus lah awak dah baca pasal MDs tu.
cubalah tgk tgk kan dalam society dibawah.
research untuk MD cure x ada ye @ memang masih berjalan.Alhamdulillah sekarang dah faham banyak pasal MD ni,kalau x memang duit mengalir laju je habiskn untuk beli supplement.mudah terpengaruh dengan iklan & rasa desperate nk sembuh..adakala memang down,saya manusia biasa.mati itu semua orang lalui,tapi kadang2 terfikir critical stage yg saya kena harung in future itu yang buat saya lagi down.Terima kasih @ipes2 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Author |
Post time 14-1-2017 12:13 PM
From the mobile phone
|
Show all posts
ipes2 replied at 14-1-2017 01:05 AM
panggil saja saya Ipes
dulu dulu buat neurosurgery, tahu la sikit sikit pasal ini
orang sekeliling x faham penyakit ni,mungkin penyakit ni 'rare' mudah menghukum bila saya makin worst,sekarang saya dah,depends on wheelchair 100% x boleh nak cakap apa dah la.kaitkan life style saya.dulu masa masih boleh berjalan orang yg x faham ajar buat itu ini,suruh naik turun tangga.saya x mampu buat lebih2,bila terlebih paksa,muscle saya lagi weak sampai x boleh nak bangun pun,kena lagi sound setepek "Ha,tu la jarang sangat exercise",cakap saya malas la,x nak usaha la.. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
agak hina dan agak low class mereka yg berkata begitu.. seumpama org yang lihat org susah tepi jalan lalu berkata ''tu lah kerja la kuat kuat nanti tak jadi susah''. biarkan saja org sebegini. mereka tidak sebahagian dari kita. sibbaik takde bomoh amik kesempatan
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
takde cure MD ni, tapi kan longevity dah makin tinggi.. selain duchenne, yg lain byk je yg bertahan lama, semacam lah dgn awak sy rasa; awak tentu akan do well dan lalui hidup yg lebih bermakna,.. ramai sgt org yg hidup takde makna dalam dunia ni; semoga kita ini berguna kepoada Islam dan Muslim, ameen
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Author |
Post time 16-1-2017 08:47 AM
From the mobile phone
|
Show all posts
ipes2 replied at 16-1-2017 06:56 AM
takde cure MD ni, tapi kan longevity dah makin tinggi.. selain duchenne, yg lain byk je yg bertaha ...
ameen.banyak hikmah juga,at least merasa jadi oku,.boleh kenal yang sebenarnya sahabat masa susah, hantar mesej tnya khabar pun dah cukup buat saya hepi..yang penting ,apa pun jadi family selalu org pertama yg akan tolong bila kita susah. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
iya..darah daging sendiri
teringat jiran sy..dia org susah tapi ada penyaklit..dia baik sgt dgn sy
masa sy kecik dia dah abis skolah nengah
sekarang org kata dah ninggal
if only masa sy dah mampu ni, saya ingat awal awal kat dia dan beri hadiah bila balik cuti
sekarang boleh doa insyaAllah
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Author |
Post time 11-2-2017 11:31 AM
From the mobile phone
|
Show all posts
ipes2 replied at 18-1-2017 04:23 AM
iya..darah daging sendiri
teringat jiran sy..dia org susah tapi ada penyaklit..dia baik sgt dgn s ...
@ipes2 saya ada terbaca patient spinal muscular atrophy dapat suntikan spinraza di US klu x silap saya.penyaki SMA ni lebih kurang sama ke dengan MD?degenerative disease? dan spinraza tu cure terbaru ke?MD sesuai x ambil suntikan tu?harapan saya cepat la masuk spinraza tu ke Malaysia |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
SMA lain Ixora; nama mmg dekat dekat, tapi pathology nyer berbeza.Tak sure sgt tentang Nusinersen ni (nama chemical Spinraza).
Apa apa pun sy sgt happy that Ixora sihat sihat selalu.
I am sure you will be sihat lebih sehat dari ramai org lain
Saya invite several friends utk like your FB page, nampak ada 2-3 yg respond alhamdulillah
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Author |
Post time 16-2-2017 12:06 PM
From the mobile phone
|
Show all posts
ipes2 replied at 15-2-2017 05:21 AM
SMA lain Ixora; nama mmg dekat dekat, tapi pathology nyer berbeza.Tak sure sgt tentang Nusinersen ...
alhamdulillah terima kasih |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
nanti updatelah kat dalam thread ni
especially pasal business
tak iklankan dalam section shop-online ke?
letak la every 2 weeks
tentu usaha awak akan membawa rezeki
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Author |
Post time 27-2-2017 05:56 PM
From the mobile phone
|
Show all posts
|
macam ssh skit iklan kat sini |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
kat dalam shop-online tu.
letak je.. mana lah tau, kan?
kat FB tu OK tak?
bagus jugak audience kat FB kan, cuma kena letak nama yang sesuai lah so that jika org search, akan kuar namanya.
nama sekarang pon ok kan?
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| |
|
Post time 9-1-2017 10:11 PM
Post time 14-1-2017 01:05 AM
![AKASIA : WANITA SYURGA [REDZA ROSLI, SITI KHATIJAH HALIM, RIENA DIANA, NAZIM OTHMAN]](https://uf.cari.com.my/forumx/mforum/block/b3/b352409478db8a23f6239e2006d93533.jpg)
![[tvN/Netflix 2024] QUEEN OF TEARS - Kim Soo Hyun, Kim Ji Won, Park Sung Hoon](https://uf.cari.com.my/forumx/mforum/block/f6/f613b76788751ed27a22bff90355c844.jpg)
