About Down Syndrome.. Berkongsi kisah anak2

mummyz

Assalamualaikum..

saya nak berkongsi dengan semua ibu yg ada experience dengan kanak-kanak down syndrome. My lovely girl is down syndrome. Now she was 5..Mosaicism DS, i need help on how to give her appropriate school or education..Dah penah antar kat kiwanis while she was a year tapi pastu i quit. Klu mosaicism DS sel2 kromosom dia ada normal n abnormal. sbb tu sesetngah org kalau tengok nadhirah, diorg tak perasan yg nadhirah DS. So far she really indepent, boleh pakai baju, mandi dan makan sendiri. Cuma dari segi percakapan agak lambat compared to normal kids within her age. Harap2 ada ibu yang sudi berkongsi ilmu dengan saya..terima kasih

[ Last edited by  mummyz at 13-1-2009 02:19 PM ]

alfrina

bagusnye anak u.. down sindrom pun independent.. i nak tau ape beze down sindrom ngan hyperaktif? mana lg susah nak jaga

mummyz

hi alfrina..down syndrome penyakit genetik..abnormal kromosom..tapi klu hiperaktif xde mslh ngan genetik..anak2 DS ni biasanya muka mereka sama dan kebolehan diorg lambat dari anak2 biasa dari segi pergerakan, bercakap dan bersosial..tapi normally diorg ni manja..mmg kena bnyk sabar. Dulu i x paham bila doktor cakap kena byk bersabar..tapi bila dah lalui baru i paham maksud bersabar tu..

Klu hiperaktif, mmg ada special treatment/methods tuk handle hyperactive kids. Klu x silap pemakanan pun kena jaga especially gula..budaj hiper tak digalakkan makan banyak makanan manis yang bergula.. Nanti icheck ngan my sis coz ank dia pun hiperaktif..doktor ada bg info kat dia

alfrina

ok.. tq.. arap u dpt bg info..

my-alja

Originally posted by alfrina at 13-1-2009 02:44 PM
bagusnye anak u.. down sindrom pun independent.. i nak tau ape beze down sindrom ngan hyperaktif? mana lg susah nak jaga

down sindrom sebab abnormality dlm gene...keturunan
hyperactive sebab brain problem...bukan keturunan

alfrina

brain problem mcm mana tuh?? bole u terang tak?? sbb yg i tau dia jd hyperaktif lps kene demam panas

my-alja

Originally posted by alfrina at 14-1-2009 05:24 PM
brain problem mcm mana tuh?? bole u terang tak?? sbb yg i tau dia jd hyperaktif lps kene demam panas

err....i think, i nie tak layak nak jelaskan dgn sempurna
tapi melalui pembacaan saja, budak2 hyperactive nie ada kelemahan dlm brain utk mengawal pergerakkan dia....cam ADD dan ADHD, cuma doktor saja yg boleh diagnose benda nie dan rawatan biasanya dlm bentuk ubat....byk stage gak rasanya

so tak pernah plak dgr, anak dpt hyperactive nie sebab demam panas....tapi kalo brain injury yg lain2 memang ada dan worst case sampai cacat....sebab cedera otak
u dah jumpa doktor ke?....kalo u ada keraguan, bawaklah jumpa paed....bagus kalo tahu awal, btw anak u umur berapa?

alfrina

dah besar.. dah masuk 14thn da skrg. adik sy, bukan anak..
tp mmg btl2 susah nak kawal dia...

amazed

Miliki kekuatan luar biasa
Apakah perasaan anda apabila doktor mengesahkan bayi yang sedang dikandung akan lahir sebagai seorang yang tidak sempurna mental dan fizikalnya? Wartawan FATEN SAPHILLA MOHAMED ISA menyelami perasaan seorang ibu yang mempunyai anak sindrom down.






APABILA doktor mengesahkan Bedah Abdul Rahman mengandung, dia begitu teruja. Walaupun dia telah mempunyai empat orang anak, tetapi kehamilan kali ini dirasakan agak berbeza.

Keterujaan itu ada sebabnya. Ini kerana keempat-empat anak yang dilahirkan sebelum itu ialah anak perempuan. Jadi, doa dipanjatkan agar kehamilan kali ini dikurniakan seorang anak lelaki. Namun, harapan Bedah musnah tatkala mendapat perkhabaran dari doktor menjelang dua minggu detik kelahiran anak kelimanya.

Doktor mendapati anak yang bakal dilahirkan bukanlah seperti kanak-kanak biasa. Dia bakal mendapat anak perempuan sindrom down.


AKSI spontan Nabila yang mencium pipi ibunya.

"Masa itu, saya sedih sangat. Keadaan rumah tangga tidak berapa baik sebab masing-masing dalam keadaan tertekan. Saya menjadi murung dan pendiam. Setiap malam, saya buat sembahyang hajat minta petunjuk daripada Allah,"

"Akhirnya, saya reda. Mungkin Tuhan hendak menguji saya. Kita hanya merancang, tetapi Tuhan yang menentukan segalanya. Saya terima apa saja yang dikurniakan Tuhan," katanya kepada wartawan Kosmo! ketika ditemui di rumahnya di Seksyen 19, Shah Alam, Selangor baru-baru ini.



SEBAHAGIAN anak-anak Bedah, dari kiri Natrah,
Nabila, Noor Diana dan Noor Nayli.



Umum mengetahui, kanak-kanak sindrom down mempunyai wajah hampir serupa walaupun dilahirkan daripada ibu berbangsa India, Cina, Melayu dan lain-lain bangsa di dunia.

Kanak-kanak sindrom down biasanya lebih berisiko tinggi untuk mendapat penyakit jantung berbanding dengan kanak-kanak biasa. Mereka juga bakal berdepan dengan pelbagai penyakit lain. Malah, jangka hayat mereka juga tidak lama.

Bedah memberitahu, selepas hari kedua kelahiran, anaknya terpaksa dibedah kerana doktor mendapati saluran membuang najisnya tertutup (tidak mempunyai dubur). Keadaan menjadi semakin kritikal, kerana perut anaknya semakin membesar akibat gas terkumpul di dalam perut. Ini mengakibatkan najis keluar melalui saluran lain iaitu mulut.

"Doktor terpaksa melakukan pembedahan colostomy iaitu membuat saluran dubur," katanya.



SUKA mengambil gambar dan bergaya di hadapan kamera.

EVELYN E. L. CH'NG

Pembedahan colostomy dibuat bagi membolehkan najis terkumpul dikeluarkan. Melalui colostomy, perut kanak-kanak itu akan ditebuk dan dipasang beg khas sebagai saluran membuang najis.

Menurut Bedah, selepas tiga minggu anak yang diberi nama Nabila itu dilahirkan, dia dijangkiti pula dengan penyakit jantung kongenital. Malah, setiap injap jantungnya berlubang termasuklah injap utama. Ini memaksa doktor melakukan pembedahan kali ketiga ke atas Nabila.

Keadaan Nabila yang seperti nyawa dihujung tanduk menyebabkan Bedah banyak menghabiskan masa di hospital. Keadaan itu juga menyebabkan Bedah terpaksa berhenti kerja sebagai Eksekutif Sumber Manusia di sebuah syarikat penerbangan bagi menumpukan sepenuh masa kepada Nabila.

"Pada masa itu, anak saya lebih penting daripada pekerjaan. Pada mulanya, saya fikir tindakan saya berhenti kerja bakal menghadapi masalah dari segi kos perubatan Nabila nanti. Namun kata suami, dia bekerja dan mampu menyara keluarga termasuk menanggung kos perubatan Nabila," kata ibu kepada enam orang anak perempuan itu.

Selepas Nabila, Bedah melahirkan anak keenam, juga seorang perempuan.

Bedah memberitahu, keadaan Nabila ketika itu kritikal dan doktor mengesahkan berkemungkinan anaknya tidak dapat bertahan lama. Namun, keadaan sebaliknya berlaku.

"Nabila selamat selepas menjalani pembedahan. Doktor beritahu kanak-kanak ini (Nabila) mempunyai kekuatan luar biasa," katanya yang menceritakan detik cemas tersebut.



KANAK-KANAK istimewa ini rajin menolong ibunya
di dapur termasuk mengemas rumah.



Kini, Nabila sudah mencecah umur 13 tahun. Bagaimanapun, pembedahan kali keenam perlu dihadapinya pada 27 Mac ini. Ini kerana, doktor mengenal pasti beberapa kecacatan baru pada jantungnya dan pembedahan untuk membetulkannya adalah penting.

Namun begitu, Bedah menghadapi tekanan kerana kos pembedahan Nabila dijangka mencecah RM40,000. Suami Bedah pula, kini menghadapi masalah dalam pekerjaan sekali gus membuatkan keluarga itu dalam dilema.

Tekanan yang berulangkali dihadapi menyebabkan Bedah terlantar sakit. Doktor mengesahkan Bedah mengalami kekurangan darah dan menasihatkannya untuk banyak berehat.

"Ketika saya sakit, apa yang mengharukan saya ialah Nabila sendiri yang menjaga saya. Memicit kepala saya, malah menghantar makanan kepada saya," katanya bercerita tentang anak istimewanya itu.

Selain Nabila, Bedah mempunyai lima lagi anak perempuan iaitu Nadirah, 23, yang sedang menuntut di Universiti Islam Antarabangsa Malaysia dalam bidang Sains Politik; Nadia, 21, juga menuntut di universiti yang sama dalam bidang Kewangan; Natrah, 19, kini menuntut di Kolej Universiti Teknologi dan Pengurusan Malaysia; Noor Diana, 15, belajar di Sekolah Menengah Seksyen 9, Shah Alam dan anak bongsunya, Noor Nayli, 6.

Apabila diminta menceritakan keistimewaan Nabila, dengan senyuman terukir pada wajahnya, dia memberitahu Nabila merupakan seorang kanak-kanak yang aktif.

Menurutnya, Nabila suka membantunya ketika di dapur. Sama ada memotong sayur atau mengukur sukatan beras untuk dimasak, Nabila boleh melakukannya sendiri.

"Walaupun dia macam itu (kanak-kanak istimewa), dia pandai membuat kerja dapur. Saya tidak pernah memaksanya. Dia sendiri bersemangat menolong saya. Dia juga suka bergambar dan pandai bergaya di depan kamera," ujarnya lagi.

Kali pertama penulis berjumpa Nabila di rumahnya, Nabila sendiri membuka pintu sambil memberitahu, emaknya pergi ke kedai sekejap.

Kemudian, dia menepuk-nepuk kerusi sambil mempelawa saya duduk. Terdetik di hati saya betapa sopan kanak-kanak ini. Sambil menjamu selera berlaukkan ayam masak merah, mulutnya rancak bercerita mengenai drama yang ditontonnya.

Apabila emaknya pulang dengan membawa beg plastik berisi roti dan kek, dia terus mendapatkan emaknya sambil berkata: "mama ni cantiklah".

Mengakhir perbualan, Bedah berkata, walaupun sukar dia menjaga Nabila, namun rezeki sentiasa ada. Malah semasa dia menghadapi masalah kewangan, muncul Evelyn E. L. Ch'ng yang kini menjadi teman baik serta rakan kongsi dalam syarikat yang diusahakan Bedah dan suami.
Menurutnya, dia bertemu dengan Evelyn ketika mengikuti salah satu program motivasi. Bedah mengikuti program itu untuk menaikkan semangat dan kekuatan diri kepada sesiapa sahaja yang menghadapi masalah.
Antara pertolongan Evelyn ialah membantunya mengadakan seminar 'Selamatkan Adik Nabila' bagi mengutip dana untuk Nabila. Seminar itu telah diadakan pada 17 Januari lalu dan berjaya mengumpul sumbangan sehingga RM25,000.
Bagi mereka yang mahu menyumbang untuk membiayai kos pembedahan Nabila, bolehlah menghubungi Bedah di talian 019-3618 983 atau Evelyn (012-2018 739).

Syd

Saran elaun khas penghidap sindrom Down

KUALA LUMPUR 17 Mac

Syd

Kasih Sayang Penting Untuk Anak Sindrom Down

Sempena Hari Sindrom Down sedunia pada 21 Mac

Oleh Zulkiple Ibrahim

KUALA LUMPUR, 18 Mac (Bernama) -- "Walaupun anak anda mengalami Sindrom Down, beliau masih boleh menjalani kehidupan yang normal seperti anak yang lain".

Itulah kata-kata seorang pegawai perubatan pediatrik kepada ibu bapa Hafizi, yang berumur 18 bulan, seorang anak yang mengalami masalah tersebut di sebuah institusi kesihatan awam di sini baru-baru ini.

Bagaimanapun, anak Sindrom Down mempunyai pelbagai masalah kesihatan dan ibu bapa mereka mestilah berwaspada dan peka setiap masa terhadap sebarang tanda dan gejala yang mungkin timbul, kata pegawai perubatan tersebut, Dr C S Wong.

Biasanya kalau ibu bapa mempunyai anak dilahirkan dengan Sindrom Down, mereka akan berasa sedih, bersalah serta kesal.

"Lebih buruk lagi bila mereka enggan berada bersama kelompok masyarakat setempat kerana takut akan implikasi psikologi terhadap anak mereka yang mengalami masalah ini.

"Berinteraksi dengan ibu bapa lain yang juga mempunyai anak Sindrom Down boleh membantu meringankan beban mental anda selain mencari pengalaman bagaimana untuk berhadapan dengan masalah ini", kata beliau.

Terdapat juga kaedah saringan serta intervensi awal untuk membantu anak yang mengalami masalah tersebut, kata beliau lagi.

APA ITU SINDROM DOWN?

Menurut kamus, perkataan sindrom bermakna kehadiran gejala dan tanda yang menunjukkan kepada sesuatu penyakit.

Sindrom Down mengambil nama seorang doktor Inggeris bernama Dr John Langdon Handon Down, orang pertama yang menjelaskan keadaan serta tanda dan gejala penyakit genetik ini pada tahun 1866.

Menurut Dr Wong, Sindrom Down ialah penyakit genetik disebabkan oleh kromosom tambahan nombor 21 pada kromosom yang terdapat pada seseorang kanak-kanak.

Dalam kandungan ibu, anak akan menerima 46 kromosom, 23 dari ibu dan 23 dari bapa. Dalam kes Sindrom Down, anak menerima satu kromosom lebih iaitu 'kromosom 21' dan menjadikan jumlah kromosom semuanya sebagai 47.

"Terdapat tiga salinan (trisomi) kromosom 21 terdapat dalam setiap satu sel. Biasanya hanya ada dua salinan", kata Dr Wong.

Kata Dr Wong, tiada siapa tahu sebab Sindrom Down terjadi dan tiada kaedah untuk menghalang terjadinya sindrom ini.

Para saintis bagaimanapun mengatakan wanita berumur 35 tahun keatas mempunyai risiko agak tinggi untuk mendapat anak Sindrom Down.

Contohnya bagi wanita berumur 30 tahun, kemungkinan mendapatkan anak sindrom ini ialah satu daripada 900 kes. Pada umur 35 tahun, nisbah ini akan menjadi lebih besar iaitu satu daripada 350 kes.

Pada umur 40 tahun ke atas, kemungkinan ini menjadi lebih ketara pada satu daripada 100 kes.

TRISOMI 21

Penyakit genetik ini juga dikenali sebagai Trisomi 21. Kanak-kanak yang terlibat lahir dengan ciri-ciri fizikal dan boleh mempunyai masalah kesihatan yang berkaitan.

Kata beliau pengesahan penyakit ini dilakukan dengan ujian darah kanak-kanak itu bagi mengesan kehadiran kromosom tambahan iaitu kromosom nombor 21.

Ujian juga boleh dilakukan semasa kehamilan melalui ujian darah, pemeriksaan ultrasound atau analisis cecair mentuban atau 'amniotic fluid'.

SATU GARIS LURUS DI TAPAK TANGAN.

Menurut Dr Wong lagi, antara ciri fizikal anak Sindrom Down ialah mata yang agak sepet, telinga dan mulut yang agak kecil, tubuh yang pendek, kepala bersaiz agak kecil, raut wajah yang rata dan lidah terjelir.

"Anak sindrom ini mempunyai satu garis lurus di tapak tangan serta tangan yang besar. Mereka juga mempunyai jari tangan yang pendek dan jurang yang besar antara ibu jari dengan jari kedua kaki.

"Bagi anak-anak seperti ini, mereka juga mengalami prtumbuhan yang lambat serta kecacatan mental yang ringan atau sederhana", kata beliau.

MASALAH

Menurut Dr Wong anak-anak Sindrom Down biasanya mempunyai pertumbuhan yang lambat dan nmempamerkan kesukaran untuk belajar dan bertutur.

Mereka juga berisiko tinggi dilahirkan dengan penyakit jantung berbanding dengan anak lain. Anak ini juga berkemungkinan mempunyai atresia (penyempitan) intestin dan mudah dapat jangkitan.

"Mereka juga mengalami masalah pendengaran dan penglihatan, serta gangguan fungsi tiroid. Leukemia yang akut lebih mudah berlaku kepada anak Sindrom Down", kata beliau.

RAWATAN

Menurut Dr Wong, ibu bapa mestilah peka terhadap masalah yang akan dihadapi oleh anak Sindrom Down mereka dan mengambil langkah untuk mendapatkan rawatan seberapa segera yang boleh.

"Kanak-kanak ini akan mendapat faedah yang besar daripada program pengesanan awal, pendidikan khas dan rawatan pertuturan.

"Dapatkan maklumat tentang kemudahan perkhidmatan pemulihan kanak-kanak berkeperluan khas yang paling hampir dengan tempat tinggal", kata beliau.

Doktor juga akan membuat saringan terhadap kanak-kanak Sindrom Down untuk mengesan sebarang penyakit jantung kongenital dan merujuk untuk penilaian lanjut jika perlu. Penyakit ini mungkin memerlukan rawatan perubatan atau pembedahan.

Mengenai masalah pendengaran dan penglihatan serta gangguna fungsi tiroid, kata Dr Wong saringan dan rawatan perlu dibuat bergantung kepada masalah yang dikesan.

"Walaupun terdapat banyak masalah kesihatan boleh terjadi pada anak Sindrom Down, mereka masih menjalani kehidupan normal dengan langkah-langkah serta terapi yang diambil.

"Yang penting sekali, mereka perlu kasih sayang daripada orang di sekeliling", tambah beliau.

-- BERNAMA

Syd

Bayi Sindrom Down Juga Boleh Menyusu

Sempena Hari Sindrom Down sedunia pada 21 Mac

Oleh Zulkiple Ibrahim

PETALING JAYA, 20 Mac (Bernama) -- "Mungkinkah satu masa nanti anak saya boleh menelan makanan dengan sendiri?"



Jawapan yang datang sememangnya amat kurang memberangsangkan.

"Malang sekali, masalah sebegini tidak akan hilang dengan sendirinya", kata Dr Cindy Lian, yang merupakan seorang pakar patologi pertuturan dan menelan di SpeecHelp Clinic, Jalan Bukit, Seksyen 11/2 di sini.

Pakar tersebut, yang mahu dikenali sebagai Cindy, berkata sedemikian ketika mengulas keadaan anak penulis yang berumur 18 bulan, yang juga mengalami kes Trisomi 21 atau lebih dikenali sebagai Sindrom Down.

MULUT KECIL

Menurut Cindy masalah menelan makanan di kalangan anak Sindrom Down sudah menjadi semakin ketara.

"Kadangkala, ibubapa anak Sindrom Down tidak melaporkan masalah menelan yang anak mereka hadapi melainkan bila hal itu ditanyakan secara langsung.

"Anak Sindrom Down mempunyai mulut yang kecil. Hipotonia (kelesuan otot atau tonus otot yang rendah) pada lidah, pipi dan bibir. Serta dengan lidah yang terjelir, proses makan dan menelan sudah tentu sukar tapi tidaklah mustahil untuk dilakukan.

Menurut beliau, bayi Sindrom Down mempunyai masalah 'pelekapan' ketika menyusu dari puting sama ada dari botol susu atau badan ibu, lantas mempunyai daya penyusuan yang lemah.

BOLEH MENYUSU

Bagaimanapun, bayi Sindrom Down boleh menyusu seperti bayi yang normal, kata Cindy.

Kata beliau, menyusu atau memberi makan anak Sindrom Down memerlukan banyak kesabaran kerana anak ini memang sukar untuk disusukan.

"Walaupun anak anda mempunyai Sindrom Down, tak bermakna dia tidak boleh menyusu. Dia memerlukan stimulasi sebelum penyusuan.

"Untuk ini, pastikan bayi dalam keadaan sedar. Dokong anak dan secara lembut usap bibir, lidah dan pipi. Ini sepatutnya merangsang tindakan menyonyot susu".

Menurut Cindy lagi, jika botol susu digunakan, satu eksperimen perlu dijalankan dengan menggunakan pelbagai puting untuk mencari kesesuaian.

"Anda boleh cuba puting ortodontik yang menyerupai bentuk puting susu badan dan memberi alir susu keluar secara perlahan dan ini akan menggalakkan bayi untuk menghisap. Pergerakan ini juga akan menguatkan otot muka dan mulut.

"Bayi Sindrom Down cepat letih ketika menyusu (terutamanya jika ada masalah kesihatan yang lain). Jadi, ada baiknya jika penyusuan di buat secara sedikit-sedikit", kata beliau.

Walaupun terdapat kesukaran dalam penyusuan anak Sindrom Down, janganlah cepat berputus asa kerana ada juga bayi yang normal didapati sukar menyusu, tambah Cindy lagi.

Cindy boleh dihubungi di SpeecHelp Therapy and Resources, No 20, Jalan Bukit, Seksyen 11/2, 46200, Petaling Jaya, Selangor. No tel: 03-7954 2288 (faks: 03-7954 2288). Beliau juga boleh dihubungi melalui e-mel: cindylian@speechelp.com.

-- BERNAMA

ahmad78

kami juga dianugerahkan anak sindrom down. skrg umur dia 14 bulan. perkembangan fizikal agak lambat berbanding bayi normal. InsyaAllah, dengan rawatan xenotransplant, harapan kami agar dia boleh membesar seperti kanak-kanak normal yang lain.

siapa yang tahu selain dari Kiwanis, di mana lagi kita boleh buat fisioterapi utk anak sindrom down?

loveanis02

kat hulu langat ada satu ...PKKI..Persatuan kanak-kanak istimewa Hulu Langat..

love antar anak kat sini..sbb anak love lmbt bercakap..eventho skrg dia dah 4 thn....

ramai jugak budak2 down syndrome kat sini...

ibu_baby

salam...saya pun ada anak DS.baru 1thn 7bln.blom boleh jln lagi,still merangkak dan boleh panjat kerusi. dia aktif...suka selongkar laci...sepahkan barang..memang tuh hobi dia.mmg tak boleh marah, sbb kalo tinggikan suara dia akan nangih...manja sangat.tapi kami husband and wife terima dia seadanya dan akan cuba bagi yg terbaik setakat yg kami mampu....

p/s: sayang anak ibu....NURIN AMNA....

parymt

dah lama benang nie tak aktif....
hanya org yg ada anak DS aje yg faham perasaan seorang ibu yg mempunyai kanak2 istimewa ini.. lebih2 lagi yg mempunyai komplikasi dgn jantung dan sebagainyer..  dah lama i simpan perasaan .. belumpernah di ceritakan kepada sesiape perasaan sebenar setelah mendapat tahu anak yg dilahirkan adalah DS.. hanya ibu-ibu yg mempunyai anak2 istimewa yg faham..
Melahirkan Damia bulan feb lepas, betape syukur nyer apebila mendapat tahu baby yg dikandung itu anak perempuan setelah mendapat lelaki sebelumnya... segala kesyukuran dan hajat semoga baby sehat dan permudahkan segalanye dilakukan dgn solat hajat..
masa kandungan baby 6 bulan.. pernah tanye doctor kat satu spital swasta yg baru dibuka.. (sepatutnyer best doc kat situ) tanye dia.. doc perlu ke saye amik test utk tgk baby ni DS ke tak.. sbbnyer ada satu member pun preggy jugak dia buat blood test ckp positif,nagis2 call me and i was shock menggigil2  then bile my fren amik air ketumban, result negetif.... soo i pun tanye my doc, he said tak perlu since i'm young and family takde history..
tapi kita hanya merancang.. allah yg menentukan..
i melahirkan pukul 10mlm setelah 2 kali 'push' saje.. memang lancar dan senang.. mlm nyer i tak bole tidor sbb hati tak sedap.. i tanye nurse, nak jumpa baby.. dia kata belum lagi.. then esk pagi subuh tanye lagi nak jumpa baby.. nurse kata nanti tunggu doc.. then kul11 mcm tu doc call bilik nak jumpa hubby.. sbb baby tak sehat.. masa tu my hubby balik umah kejap.. then i ckp doc, its ok u can come to my room and explain. memula i tot kuning ke demam ke.. then dia tanye i, 'u tgk anak u normal ke?' i ckp 'biasa aje' dia dia tanye gynea tak ckp ape2 ker.. 'i ckp nope' then dia explain anak i DS.. wht is DS.. then ckp jantung ada lubang la etc..  i was alone in the room.. i was crying.. (crying sbb terkejut dgn news tu...) lepas doc kuar.. i tak tentu arah.. mengis aje sorang2 dlm bilik.. hp low batt pulak tu.. (masa tu tuhan aje tahu perasaan i) rasa mcm nak kuar bilik cari public phone call hubby i... then i call reception mintak tolong call hubby i.. then i call himm.. ckp sambil nagis2..
tu lah pengalaman tak dpt dilupakan.. 2 hari i menagis.. slowly terima hakikat.. tak baik terima kehadiran org baru dgn tangisan mak i pesan..
tapi sekarang i bersyukur dgn kehadiran Damia.. baru 5 bulan lebih.. dah meniarap.. suka menyembur... suka senyum. ada yg kasi support.. ada jugak i terasa hati.. let say my gal is DS.. ada org impression like.. (my old school frens) dia ckp oooo soo anak kau nie terencat akal lah yer.. isk isk iskk.. siape tak terasa hati kan.. then i pun ckp, if u define DS as a terencat akal , ye la tu kut.. i bet u failed ur since subject.. selamba aje i sound.. mcm2 lah. tapi i bersyukur kes damia tak teruk sgt.. i tahu ada lagi yg teruk dari Damia..

ada jab cost abt rm25k per jab tu.. tapi mahal sgt tak mampu.. takt ahu la kalau ada sesiape amik jab tu bole share2.. or ibu2 yg nak share perasaan masing2.. bole kita support each other here...

nisadarling

dear.......
i would like to share wif u.........myson now 14yrs old.......but not now
jap lagi nk gi terawih plak
bila2 free.......i will write it out base on my experience k

juz wanna let u know.......anak ini lah yang membahgiakan akak sebenarnya, krn dia tersangat istimewa...........anak ajaib yang dititipkan oleh Allah kerana syurga dijanjikan utknya..........amin

stargate

dear all mums,
you all so lucky even your children DS they still having good body system...slowly dia akan back to normal..paras rupa tak penting..yg penting dia sihat..

Not like me, my son perfect luaran normal..tp mempunyai sistem yang tidak normal..he struggling with biliary atreasia.. kata doktor nasib dia bergantung pada rezeki Allah pada ketentuanNya..

Hospital jd rumah ke-2..doktor sering mention pd  me..budak masalah hati selalu punya jangka hayat tak lama..tapi saya yakin pada Qada dan Qadar, pada kun fa kun.. kita sebenarnya insan terpilih..biarlah kita diduga di dunia sekurang2nya Allah ampunkan dosa kecil kita.

hiasanggun

Semoga urusan kt dipermudahkan dan dpt memberikan didikan terbaik amanah Tuhan ini,anak2 syurga

cmf_iddine

dear all mums,
you all so lucky even your children DS they still having good body system...slowly d ...
stargate Post at 8-9-2009 23:00

    stargate..macamana boleh detect anak u dapat penyakit tu, masa umur berapa tahun??