Chinese
Color
Orange
Black
Blue
Purple
Green
Deep Blue
Laman Utama
Forum
Fokus
Semasa
Gosip Socmed
Infozon
Search
12Next
Return to list New
1948
View
26
Reply

[Tempatan] Amra Qhadeeja penghidap sindrom Treacher Collin

[Copy link]

Author: margo20       Show all posts   Read mode

Author
Post time 24-8-2019 10:02 PM | Show all posts |Read mode
Nama Amra Qhadeeja mula tular di laman twitter dua hari lalu setelah seorang pengguna berkongsi mengenainya yang dikatakan menghidapi Sindrom Treacher Collin. Ciapan yang mendapat lebih dari 20K ulang kicau itu telah membuka mata serta memberi lebih pendedahan kepada masyarat mengenai sindrom terbabit.
Sindrom jenis ini terjadi disebabkan oleh gangguan genetik yang mempunyai ciri seperti kecacatan di bahagian telinga, mata, tulang pipi dan dagu.
Malah, seseorang yang menghidapi sindrom ni akan mengalami beberapa komplikasi termasuklah masalah pernafasan, penglihatan, bahagian lelangit dalam mulut mahupun pendengaran.





Justeru, Siakap Keli telah menghubungi ibu Amra Qhadeeja, Puan Juliana, untuk mengetahui keadaan sebenar anaknya. Menurut Juliana, Deeja telah dilahirkan di Hospital Tengku Ampuan Rahimah, Klang. Selangor. Tambah Juliana lagi,
Dalam tempoh mengandung saya takda masalah yang serius, cuma mempunyai air ketuban yang berlebihan. Segala scan semua tak dapat kesan masalah dalam kandungan saya. Bila lahir baru dapat tau.
Masalah deeja, tak boleh bernafas, kerana saluran pernafasannya sempit akibat rahangnya yang agak ke belakang, cuping telinga tidak lengkap dan tertutup kedua-dua belah dan mempunyai palate cleft. Ouhleh itu, pada hari kedua kelahirannya, Deeja kena lalui operation untuk bantu dia bernafas dengan lebih baik dengan gunakan alat tracheostomy tube cuffless.
Setelah itulah Deeja disahkan menghidapi sejenis sindrom yang disebut Treacher Collin. Selama dua bulan Deeja berada dalam The Newborn Intensive Care Unit (NICU). Dalam pantang saya ulang-alik ke hospital untuk menghantar stok susu yang dipam untuk anak saya.
Dia tidak boleh minum secara normal, hanya menggunakan tiub. Beberapa kali jugak dia terkena sawan. Tapi Alhamdulillah, doktor masih boleh menyelamatkan keadaan ketika itu.
Dua minggu sebelum Deeja dibenarkan keluar, saya dilatih untuk menjaganya sebelum dibawa pulang.
Gambar: Juliana Jun
Selamat beberapa tahun rutin yang sama saya lakukan. Tiub minum, tiub suction dan mesin suction sentiasa bersama di setiap perjalanan kami. Sepanjang tempoh ni, suami dan anak-anaklah yang menjadi kekuatan saya.
Saya mempunyai anak lagi dua orang anak lelaki yang merupakan abang kepada Dejaa. Selama dua tahun saya turut diminta untuk pergi ke Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM) untuk membawa Deeja berjumpa dengan pakar. Deeja perlu dibawa ke banyak bahagian, Pakar Telinga, Hidung, Tekak (ENT), pergigian, pemakanan, mata dan genetik.
Gambar: Juliana Jun
Saya berhenti kerja lepas lahirkan Deeja kerana saya tahu dia perlukan perhatian sepenuhnya. Sejujurmya saya bersyukur sebab dikurniakan keluarga serta rakan-rakan yang selalu memberikan sokongan dan bantuan kepada saya.
Deeja memang tak boleh bercakap sejak lahir sampai sekrang ni, so kami still perlu untuk ambil ujian pendengaran dan terapi pertuturan. By the way, Insyallah Deeja dijangka akan menjalani pembedahan rahang pada 14 Ogos ni, doakan ye!
Operation tu antara pembedahan terbesar Deeja setakat ni, sebab Deeja ada banyak masalah di bahagian muka dan dia mempunyai sad eyes kerana ketiadaan tulang pipi.
Saya dan suami tak pernah bataskan pergerakkan Deeja. Kemana kami pergi pasti akan bawak Deeja sekali.
Memang tak dapat dinafikan ada pihak yang memberikan reaksi kurang menyenangkan bila tengok Deeja. Tapi kami redha, kami tahu kekurangan anak kami.i
Perkembangan otak Deeja sama macam rakan-rakan seusia beliau, cuma dengan kekurangan yang ada padanya membataskan percakapan beliau segala tak langsung. Deeja memang pandai bergaul, tapi kadang-kadang ada yang tak biasa tengok keadaan dia akan takut, menjerit dan menangis nampak dia.
Gambar: Juliana Jun
Dia memang suka berkawan, cuma orang takut nak kawan dengan dia. Selalunya bila situasi tu terjadi, Deeja akan terus berlari ke arah saya atau ayahnya. Terkadang tu Deeja yang mengunduru ke tepi seolah-olah memahami penerimaan dirinya.
Sebab tu ada masa saya tak suka pergi ke tempat permainan yang terlalu ramai orang, bimbang dan kesian dengan Deeja, bukan semua boleh terima dia.
Sekali saya bersyukur sebab sekarang ada satu badan NGO yang sedang membantu kami mencukupkan dana untuk pembedahan Deeja. Saya berterima kasih atas sokongan dan doa orang ramai, doakan Amra Qhadeeja ye!  Sumber siakapkeli

Reply

Use magic Report

Author
 Author| Post time 24-8-2019 10:04 PM | Show all posts
Reply

Use magic Report

Post time 24-8-2019 10:34 PM | Show all posts
dulu pernah tengok bideo di youtube, mamat UK nih sakit mcm ni jugak. sedih kehidupannya, dibuang makpak kandung dan dibuli kawan2 sekolah. akhirnya dia jd pakar motivasi travel keliling dunia.
Reply

Use magic Report

Post time 24-8-2019 11:46 PM From the mobile phone | Show all posts
Smart mak ayah deejay
Jarang melayu kena penyakit ni
All the best deeja sweetie
Reply

Use magic Report

Post time 24-8-2019 11:49 PM From the mobile phone | Show all posts
Iols penah nampak kat hukm masa htr adek iols ke ot .
Dia sorang sorang..mak dia pegi toilet kot
Dia cm malu malu gitu..
Reply

Use magic Report

Post time 25-8-2019 12:15 AM From the mobile phone | Show all posts
dani-rox replied at 24-8-2019 10:34 PM
dulu pernah tengok bideo di youtube, mamat UK nih sakit mcm ni jugak. sedih kehidupannya, dibuang ma ...

Alhamdulillah. Blessing in disguise
Reply

Use magic Report

Post time 25-8-2019 12:40 AM | Show all posts
noraidil_06 replied at 25-8-2019 12:15 AM
Alhamdulillah. Blessing in disguise

baru jumpa nama dia, Jono Lancaster



para doktor pernah offer dia buat constructive surgeries lg, tapi Jono takmo - dia menerima keadaan diri seadanya.

semoga semangat Amra juga kuat mcm Jono
Reply

Use magic Report

Post time 25-8-2019 02:20 AM From the mobile phone | Show all posts
dani-rox replied at 25-8-2019 12:40 AM
baru jumpa nama dia, Jono Lancaster



Tapi nak amra nk surgery. X pelah. Derang yg kena ngadap.
Reply

Use magic Report

Post time 25-8-2019 08:32 AM From the mobile phone | Show all posts
Bless you adik Amra Khadeeja. Nampak ceria je dia
Reply

Use magic Report

Post time 25-8-2019 08:55 AM From the mobile phone | Show all posts
Ada satu movie Julia Robert main. Anak lelaki dia muka macam ni. Inspiring sangat. The whole family members sgt supportive. Wonder kot tajuknya.
Reply

Use magic Report

Post time 25-8-2019 09:37 AM | Show all posts
cacat di muka..tubuh badan elok..

kuatnya keluarga ini..
Reply

Use magic Report

Post time 25-8-2019 01:24 PM From the mobile phone | Show all posts
muka macam orang iran kacukan. best of luck girl!
Reply

Use magic Report

Post time 25-8-2019 01:55 PM From the mobile phone | Show all posts
Peliknya masa peknen x bleh detect. Incompetentnya doc yg check mak dia.
Reply

Use magic Report

Post time 25-8-2019 06:03 PM | Show all posts
apa2 pun yg penting keluarga ,kawan2 dan org sekeliling
akan sentiasa sokong.kalau yg memandang cakap pelik2
tu abaikan saja..mudah2an dipermudahkan..
Reply

Use magic Report

Post time 25-8-2019 07:14 PM From the mobile phone | Show all posts
KIM.K replied at 24-8-2019 03:46 PM
Smart mak ayah deejay
Jarang melayu kena penyakit ni
All the best deeja sweetie

Hairan tgk anak melayu kena bende macam ni. kalau US kena tak hairan la sana hidup bebas. kat sini i syak komponen dalam.fast foos
Reply

Use magic Report

Post time 25-8-2019 07:15 PM From the mobile phone | Show all posts
weezerfan replied at 25-8-2019 05:55 AM
Peliknya masa peknen x bleh detect. Incompetentnya doc yg check mak dia.

takut kromsom rosak.tapi mak elok je. anak lelaki elok je. takurt maknya ada ngidam apa apa masa mwngandung
Reply

Use magic Report

Post time 25-8-2019 07:27 PM From the mobile phone | Show all posts
She looks cute and happy. I tak nampak lain selain her megawatt smile!!!
Reply

Use magic Report

Post time 25-8-2019 07:30 PM From the mobile phone | Show all posts
dani-rox replied at 25-8-2019 12:40 AM
baru jumpa nama dia, Jono Lancaster



Dia ada partner yg cantek yg dpt terima rupa paras dia seadanya..aku yakin situasi berbeza kalo pompuan..so jika ada surgery utk adek ni in futute utk elokkn sikit keadaan muka then buatla
Reply

Use magic Report

Post time 25-8-2019 07:51 PM From the mobile phone | Show all posts
gigahertz replied at 25-8-2019 07:14 PM
Hairan tgk anak melayu kena bende macam ni. kalau US kena tak hairan la sana hidup bebas. kat sini ...

Same. I syak vaksin
Mana ada melayu sejarah Treacher Collins
Reply

Use magic Report

Post time 25-8-2019 09:06 PM From the mobile phone | Show all posts
KIM.K replied at 25-8-2019 07:51 PM
Same. I syak vaksin
Mana ada melayu sejarah Treacher Collins

Dia genetic disorder kan? Maybe keturunan diorang ada dulu2 tapi pembawa je
Reply

Use magic Report

12Next
Return to list New
You have to log in before you can reply Login | Register | Facebook Login

Points Rules

 CARI App
Get it FREE Google play
 Twitter
 Instagram
cari_infonet
FOLLOW
Copyright © 1996-2019 Cari Internet Sdn Bhd All Rights Reserved(483575-W)
0.107842s Gzip On
Quick Reply To Top Return to the list